Як я навчилася жити з епілепсією

я лікував епілепсію

довго не була готова впустити її в своє життя, зважати на її правилами і умовами, прислухатися, чи немає у неї дрібних м'язових посмикувань - тому що якщо вони є, то краще згортати лавочку і йти спати.



Вона моя повна протилежність, але я повинна з нею рахуватися,

бо так уже сталося, що від неї залежить якість мого життя та й вона сама в цілому.

Я рішуче не розуміла, чому у мене прокушені мову і щока

Коли новина про моє захворюванні покинула коло близьких знайомих, то багато хто з мого оточення, з ким у мене були напружені стосунки, з радістю уклали: «Чокнутая епілептічка». І списали всі наші проблеми у взаєморозумінні на мій характер, нібито обтяжений захворюванням. Згодом навіть родичі експлуатували мій діагноз в сімейних дебатах - немає нічого гіршого поблажливого: «Ну ти ж не здорова». Дуже важливо в сам по собі непростий момент знайомства зі своїм захворюванням не повірити в те, що тобі будуть нав'язувати навколишні, навіть найближчі. Або давати жорстку відсіч, або наплювати, як я і зробила: якщо комусь зручно списати мене до «божевільним епілептічкам», то вони все very welcome.

Про те, що ти фактично, не дивлячись на прийом препаратів, можеш померти, якщо припадок трапиться в невдалих обставин, краще не думати - хоча накрутити себе можна. Але, на худий кінець, так і горезвісного цегли можна боятися. Найвірніше, що може зробити людина з епілепсією, - це грати за її правилами і слідувати, як би лікарняно це не звучало, режиму. Епілепсія не любить «але» або «сьогодні можна». Не можна - ні сьогодні, ні через місяць. Якийсь час я відчувала себе на повідку: хочу засидітися за північ з друзями, як - раз! - Поводок натягується. «Хочеться, а можна» трапляється часто. Перший час це дратує, а потім тваринний страх за своє життя змушує смиренно підкоритися встановленим захворюванням порядку. Пам'ятаю, як мені не хотілося починати прийом препаратів - не тільки тому, що довічні таблетки створюють відчуття неповноцінності. Багато в чому через жорсткі побічних ефектів - від суїцидальних намірів до діареї. Мені здавалося, таблетки втрутяться в роботу мого мозку і я перетворюся на когось іншого. Того, хто мені, можливо, навіть не сподобався б. Потім я зрозуміла, що вибір невеликий: або мій мозок працює при таких умовах і намагається з ними впоратися, або ризикує просто вимкнутися при черговому невдалому падінні. Все інше - дрібниці життя.



Після того як я почала стабільний прийом медикаментів і скоригувала свій спосіб життя, я зрозуміла, що, як завжди, дуже драматизувала: таблетки я переношу добре, а систематичність, яка з'явилася в моїх буднях через епілепсію, мені навіть на руку. Я і не знала, що, коли лягаєш спати і прокидаєшся приблизно в один і той же час, відчуваєш себе настільки краще. Мої біологічний годинник радіють. Крім того, завдяки таблеткам у мене пропали міні-припадки, про які я розповім пізніше, - виявляється, це вони, а не мій характер привносили в моє життя руйнівної сили сумбур. А мені все ж не хотілося б думати, що я - це моя хвороба.

Моя вимушена подруга по життю дихала мені в спину два з половиною роки, наполегливо слала мені попереджувальні дзвіночки, але я літала в хмарах, думаючи, що це все не про мене. Дивно, як бажання не помічати проблему може заглушити всі доводи розуму і відносної підкутості в медичних питаннях. Я, як не соромно зізнатися тепер, сподівалася, що напади зникнуть так само несподівано, як і почалися, що це все не про мене, що я просто занадто втомлююся - стрес і все таке. На жаль, мені властива дивовижна легковажність і безтурботність, коли мова йде про умовному способі - про те, що ще не сталося, а тільки може.