Олексій Лахова (НП "Е.В.А."), спеціально для проекту "Життя без перешкод"
Світлані - 55 років. З них десять вона живе з хронічним гепатитом С. Жінці досі важко без сліз говорити про те, що у неї є це захворювання, тому слово бере її чоловік Віктор.
Подружжя разом більше 30 років, і злощасну інфекцію сподіваються побороти разом.
Всесвітній день боротьби з гепатитом -
"До цих пір незрозуміло, де вона могла підчепити цю заразу, - каже Віктор. - В кінці 90-х їй робили гінекологічну операцію, може, в лікарні занесли. Або у стоматолога якого. Втім, тепер це вже неважливо".
Про те, що у неї гепатит С, Світлана дізналася в лікарні, коли здавала аналізи крові перед іншою операцією. Подальші обстеження показали, що захворювання перейшло в хронічну форму. Жінка регулярно спостерігалася у лікарів, ті пропонували їй почати лікування пегільованим інтерфероном (найбільш поширений в Україні препарат для лікування гепатиту С), але Світлана не хотіла: чула про побічні ефекти цієї терапії і боялася одного з них - депресії. На щастя, стан здоров'я дозволяв їй відкласти терапію.
І все б нічого, та тільки гепатит - хвороба стигматизованих, що не забули підтвердити оточуючі. За словами подружжя, коли про інфекції дізналися на роботі Світлани (яким чином - досі загадка), її звідти просто "вижили" - неофіційно, зрозуміло. Це буквально "підкосило" жінку, і, як каже Віктор, вона майже втратила надію на благополучний результат свого захворювання.
Допомогла профілактична передача про вірусні гепатити на одній з петербурзьких радіостанцій. Почувши мою особисту історію в ефірі, подружжя розшукали мене в інтернеті, подзвонили на гарячу лінію НП "Е.В.А." і в результаті зателефонували зі мною особисто. А далі обставини склалися таким чином, що у Світлани з'явилася реальна можливість вилікувати свій гепатит.
На жаль, школи пацієнтів і громадські організації, які допомагають людям з гепатитами, є далеко не в кожному регіоні. Але головні питання, які цікавлять переважна більшість пацієнтів, незалежно від їх локації, залишаються незмінними - чи можна отримати лікування безкоштовно, і якщо так, то яким чином?
Виходячи з досвіду існування віртуальної спільноти людей, хворих на вірусні гепатити, "Зупинка - гепатит С", можна спробувати домогтися безкоштовного лікування за рахунок коштів, що виділяються з бюджетів різного рівня безпосередньо на лікування вірусних гепатитів за програмою ОМС.
Що для цього потрібно зробити пацієнтові? Учасники форуму пропонують наступний алгоритм. Пацієнту необхідно пройти початкове обстеження у лікаря-інфекціоніста в районній поліклініці. Після отримання первинного діагнозу потрібно попросити у лікаря напрямок в регіональний гепатологічний центр, в ролі якого, як правило, виступає центр СНІД або інфекційна лікарня, для проведення поглибленого обстеження і вирішення питання про призначення противірусного лікування. Напрямок має видаватися в письмовій формі на спеціальному бланку. У разі відмови можна запросити цей напрямок письмовою заявою на ім'я головного лікаря поліклініки.
Отримавши згадане напрямок і результати попереднього обстеження, пацієнт може звернутися до регіонального гепатологічний центр. Там, при необхідності, буде проведено додаткове медичне обстеження (уточнюючі аналізи крові, біопсія або еластографія печінки, оцінка можливих позапечінкових проявів вірусу гепатиту і т.д.).
Грунтуючись на результатах цих обстежень, консиліум лікарів винесе остаточне рішення з питання термінів початку антиретровірусної терапії в рамках ОМС, по суті - про безкоштовне лікування.
Юлія Драгунова, фахівець з адвокації мережевого видання "Коаліція по готовності до лікування", підказує, що пацієнт може також взяти участь в клінічних випробуваннях новітніх противірусних препаратів, що проводяться різними фармацевтичними компаніями. У ряді випадків ці випробування є реєстраційними, тобто використовуються препарати вже застосовуються на ринках США, ЄС та інших країн. На веб-сайті Асоціації організацій з клінічних досліджень (AOKІ) можна знайти покрокову інструкцію з пошуку цікавлять випробувань нових препаратів.
На жаль, безкоштовного лікування вдається добитися одиницям. Багато пацієнтів готові до того, що їм доведеться витрачати власні кошти. Головне питання - скільки саме.
Які препарати для лікування вірусних гепатитів В і С доступні в Укаїни на сьогодні, і за якими цінами? У випадку з гепатитом В цей ламивудин, емтрицитабін, тенофовір, телбівудін, ентекавір, адефовір. Найбільш ефективними вважаються тенофовір і ентекавір. У роздрібних аптеках Москви мінімальна вартість першого становить 5,5 тисячі рублів за місячний курс лікування, другого - близько 7,3 тисячі рублів також за місячний курс. Враховуємо, що ці ліки не призводять до повного знищення вірусу, тому терапія не має встановленого терміну скасування і, по суті, може застосовуватися довічно, як у випадку з ВІЛ-інфекцією.
Для лікування хронічного гепатиту С застосовуються такі схеми:
- інтерферон (стандартний або пегілірований) + рибавірин,
- інтерферон + рибавірин + препарат прямого противірусної дії (ПППД),
- безінтерфероновая терапія препаратами прямого противірусної дії.
Кількість людей, які могли потенційно отримати терапію за ці кошти, становить всього від 5100 до 9300 пацієнтів (в залежності від тривалості терапії і схеми лікування), відзначає видання.
За словами експерта, безкоштовно лікують в основному тих, кому терапія необхідна терміново: наприклад, з фіброзом 3-4 стадії (F3-F4 за шкалою METAVIR), коінфекцією ВІЛ, які потребують трансплантації тощо. "Але пацієнти не в курсі. З- через це виникає непотрібну напругу між лікарями і пацієнтами, які часто обурюються: мені не призначили лікування! і в переважній більшості випадків лікар-то не винен! Загалом, дуже не вистачає прозорості ", - підкреслює Коваленко.
Ніхто не хоче бути хворим. Раз гепатит С можна вилікувати, пацієнти будуть шукати можливість отримати терапію. І якщо офіційні ПППД їм недоступні через високу вартість, а застосування інтерферону може бути пов'язане з неприємними побічними ефектами, будуть затребувані хоч і не завжди перевірені, але дешеві аналоги. Наскільки дешеві? Від 50 до 70 неоподатковуваних мінімумів доходів громадян за курс.
Чи є вихід? Є - федеральна програма профілактики і лікування хронічних вірусних гепатитів. У будь-якому регіоні Укаїни, незалежно від його статків, лікування цих захворювань має відбуватися за єдиними правилами. І пацієнти повинні ці правила знати і розуміти. У цьому державі допомагають пацієнтські спільноти і громадські організації. Паралельно потрібно розвивати альтернативні механізми: співфінансування, пільгове кредитування, цільове страхування від ВІЛ-інфекції та вірусних гепатитів. Пацієнт повинен бути впевнений, що його вилікують.
Але надія є. "По-перше, чекаємо зниження цін на даклатасвір в зв'язку з початком його виробництва в Укаїни. По-друге, сподіваємося, що компанія-виробник софосбувір візьме до уваги невисоку, порівняно із Західною Європою і Північною Америкою, купівельну спроможність українських пацієнтів, і відсутність системи страхової медицини ", - говорить Коваленко. І додає: "Ми дійсно в двох кроках від знищення гепатиту С. Залишилося зробити перший крок".
Користувач зобов'язується своїми діями не порушувати чинне законодавство Укаїни.
Користувач зобов'язується висловлюватися шанобливо по відношенню до інших учасників дискусії, читачам і особам, що фігурують в матеріалах.
У листі повинні бути зазначені:
- Тема - відновлення доступу
- Логін користувача
- Пояснення причин дій, які були порушенням перерахованих вище правил і спричинили за собою блокування.
Якщо модератори вважатимуть за можливе відновлення доступу, то це буде зроблено.
У разі повторного порушення правил і повторного блокування доступ користувачеві не може бути відновлений, блокування в такому випадку є повною.